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          一位肺癌患者的感慨:疫情是道裂痕,卻也是光照進來的地方

          2020-09-21作者:厚樸方舟瀏覽次數:0

          • 疾????????。?/b>肺鱗癌臀部轉移
          • 就診醫院:日本醫科大學附屬醫院
          • 主治醫生:久保田馨
          • 治療方案:

          治療效果:專家遠程會診后對自己的病情有了清楚的認知,找到了合適的治療方法

          注:(為了符合廣告法保護和用戶的隱私,文中姓名年齡做保護處理)

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          我從來沒想過2020年是如此艱難的一年,不僅復工無望,就連我的身體狀況也是一天不如一天,起初咳嗽、胸痛我并沒有在意,后來發展成了咯血,今年一月我去國內醫院檢查,結果確診肺鱗癌臀部轉移,當時正值國內外疫情大爆發時期,我在國內的治療效果并不明顯,而原計劃的赴日治療也成為了泡影。

          封面

          文字排版 / Dr Hopenoah

          來源:厚樸方舟(ID:hope-noah)

          本想放棄,卻意外得到了好消息

          疫情就像道裂痕,橫跨在我與希望之間,是一道跨不過去的溝壑,我本來已經打算放棄了,卻在朋友轉發的一篇文章中,意外了解到厚樸方舟可以為患者預約世界知名醫院及醫生進行遠程會診,不僅解決了疫情期間的出國問題,還可以延長我的生存期,我立即撥打了厚樸方舟的咨詢電話,在深度了解后我發現厚樸方舟有強大的醫療資源、專業的醫學知識、優質的服務態度以及病歷翻譯的質量和速度,哪怕疫情當前,仍然可以為我預約到相關領域的著名醫生,提高我的生存空間,這對我來說已經不單單是“好消息”三個字可以形容了。

          厚樸方舟在了解了我的情況后,立刻為我安排了日本權威醫院——日本醫科大學附屬醫院JBTX教授的會診,通過厚樸方舟高級咨詢顧問的耐心解答,我才知道日本醫科大學附屬醫院早在2008年就被指定為地區性癌癥醫療合作基地,還組織了一個由癌癥專家組成的研究小組“腫瘤學委員會”,建立了一個從各個角度評估和改善醫療質量的系統,聽完這些詳細內容后,我對疾病的治療又多了些信心。厚樸方舟咨詢顧問與醫學部在了解我的訴求并討論病例后,又進一步完善了一些問題,并在短時間內為我完成了病歷的翻譯,發送給了JBTX教授,厚樸方舟這樣負責任的態度以及高效都讓我感到了心安。

          找到治療效果不明顯癥結所在

          我一開始完全不知道應該提哪些問題,只想知道自己還能活多久,后來是在厚樸方舟咨詢顧問的安慰鼓勵、分析指導中逐漸完成了我的訴求內容,大致包括以下幾點:

          1.請教授對我目前的病情做一個評估與診判斷,您建議通過什么方法治療?是否會有更好的效果,中位生存期預計多長時間?

          2.前兩次化療效果明顯,第三次化療效果不如之前明顯,是什么原因造成的?有沒有更好的辦法?目前的化療方案是否合理?與國外的化療方案是否有差異?

          3.是否適合靶向藥治療?目前適合的靶向藥物有哪些?有效率是多少?如果不適合靶向藥治療,原因是什么?之后什么情況可以使用靶向治療呢?

          4.是否需要重新進行基因檢測,以提供更可靠的使用靶向藥物的證據?

          5.是否可以使用進口免疫藥物(PD-1/L1)治療? 您建議什么時候開始用免疫藥物?需要做哪些檢查來判斷?NK 細胞免疫療法是否可以使用?如果不適合免疫療法,原因是什么?之后什么情況可以使用免疫療法呢?

          6.以上化療、靶向藥、免疫藥物治療后,如病情再進展,還有哪些可嘗試的治療方式?

          7.目前我左大腿外側感覺不適,行走不方便,之前做過 PET-CT、活檢報告、影像 CT 診斷,但國內醫生給出的說法不一致,請給出您的判斷, 您推薦什么辦法對此進行治療呢?

          整理完問題后,我的心情輕松了不少,經過厚樸方舟咨詢顧問的講解,我發現很多國內無法采用的治療方法,在日本都已經有了成熟的治療方案,這讓我再次看到了希望的曙光,疫情這道溝壑似乎并沒有那么難跨過去,就算無法出國治療也能延長我的生命。很快,厚樸方舟就收到了JBTX教授的回復,JBTX教授在查看我的病歷資料后,做出了詳細的解答,針對國內病理結果顯示是肺鱗癌,教授考慮到我沒有吸煙史,且有 EGFR 20 外因子變異,認為是腺癌,腺癌的化學治療與免疫治療相結合會增加治療效果,我一邊看解答內容一邊聽厚樸方舟醫學顧問的詳細解釋:

          1.首先JBTX教授認為國內的治療方法不妥當,不是常規治療方法,全世界沒見過這種治療肺癌的方法,日本的治療方法是(シスプラチン)順鉑 75mg/m2 D1(アリムタ)培美曲塞 500mg/m2 D1( ペムブロリズマブ) D1 帕博利珠單抗,每 3 周一次。如果是現在的治療狀態下生存期一年左右,如果是PDL-1 化療并用的話可以有望到一年半至兩年,或有望更長時間。

          2.JBTX教授針對化療效果不明顯問題指出,其主要原因是國內治療方法不妥,具體治療方案還可以考慮多西他賽 s-1方案。

          3.而因為有 EGFR 20 外因子非移碼插入變異,所以不能用靶向藥,可以說無效,21 或 19 的話可以,不能用靶向藥主要原因是變異點不一樣。

          4.教授認為我不需要重新進行基因檢測。

          5.針對我詢問是否可進行免疫方法治療的問題,JBTX教授認為可以與化療藥并用,提高治療效果,同時他表示NK 細胞免疫療法目前不宜使用,也不贊同。

          6.如病情再進展也不是無藥可救,還可以對癥治療,緩解癥狀,如止痛藥。此外可以再做一次染色體檢查,期待著與新藥進行匹配。

          7.關于我目前出現的左大腿外側感覺不適的癥狀,JBTX教授也給出了明確答案,雖然病理活檢沒找到癌細胞,但從petct檢查結果來看,這是轉移灶,可以考慮放射線治療。

          疫情阻斷了距離,卻拉近了人心

          最后JBTX教授叮囑,可以再做病理檢查看看肺鱗癌的情況,同時因肺鱗癌易發生骨轉移,要注意保護骨骼,防止骨質疏松,如果疫情好轉后可以來日本治療。在我感慨JBTX教授的細心與專業時,厚樸方舟醫學顧問又跟我說了一件讓我吃驚的事情,原來在當地時間9:30 JBTX教授就開始查看我的病例,竟然直到11:30才結束這次會診,用了兩個小時的時間完成一個病人的首診,這在我的記憶里是從來沒有發生過的事情,無論是以前家人的治療還是我這次在國內的治療,超過十分鐘的首診都是少數,這讓我再次對日本醫學有了全新的認識,原來患者可以得到這么大的尊重與人文關懷。

          突如其來的病情與大形勢下的新冠肺炎讓我措手不及,阻斷了我前往日本看病的道路,但卻拉近了我與厚樸方舟以及JBTX教授之間的關系,因為厚樸方舟,我重新看到了希望;因為JBTX教授,讓我這么久以來第一次對自己的病情有了清楚的認知,明白了哪些治療方法對我而言是有用的,這也讓我擁有了戰勝疾病的信心,雖然疫情是道裂痕,可那也是光照進來的地方。

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          • 幕內雅敏 教授

            厚樸方舟日本公司董事

            日本外科學會會長

            日本紅十字會總醫院院長

            世界權威肝膽胰專家

            擅長:肝膽疾病、肝膽胰移植

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